Spenden von Blut, Organen oder Stammzellen können in der Medizin Leben retten. Doch auch Patientinnen und Patienten, die ihre persönlichen Gesundheitsdaten spenden und der Forschung zur Verfügung stellen, können zu Lebensrettern werden. Denn in der Medizin liegt ein großes Potenzial darin, bislang unverbundene Daten miteinander zu verknüpfen, um auf dieser Grundlage beispielsweise Therapieempfehlungen zu geben: Behandlungsstrategien können individualisiert oder nicht zielführende Therapiemaßnahmen frühzeitig ausgeschlossen werden. Werden mehr personenbezogene Vitalitäts-, Befund-, Diagnose- und Therapiedaten zur Verfügung gestellt, kann das die Gesundheitsversorgung also entscheidend verbessern.

Die eigenen Daten schützen

So wertvoll die Informationen für die Wissenschaft sind – so hoch ist auch der technische Schutzbedarf für diese besonders sensiblen und persönlichen Angaben. „Genau in diesem aktuell stark diskutierten Spannungsfeld bewegen wir uns mit dem Forschungsprojekt ,WerteRadar‘“, sagt Professorin Claudia Müller-Birn vom Institut für Informatik der Freien Universität Berlin. „Die Forderung und der Bedarf nach ,mehr‘ Daten für die klinische Forschung und der Schutz dieser persönlichen Angaben von Patientinnen und Patienten stehen sich gegenüber.“

Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Verbundprojekt „WerteRadar“ könnte helfen, dieses Spannungsfeld aufzulösen: Ziel ist es, das Nachdenken von Patientinnen und Patienten anzuregen, indem ihnen die Diskrepanz zwischen dem Schutzbedürfnis der eigenen Daten einerseits und den Möglichkeiten einer verbesserten medizinischen Versorgung andererseits vor Augen geführt wird. In einem interdisziplinären Team, bestehend aus Expertinnen und Experten der Medizin, Medienpädagogik und Datensicherheit, konzipieren die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der von Claudia Müller-Birn geleiteten Forschungsgruppe „Human-Centered Computing (HCC)“ der Freien Universität eine interaktive Software für die reflektierte Weitergabe von Gesundheitsdaten. „Wir müssen als Gesellschaft kritisch darüber nachdenken, welche Erkenntnisse wir aus der Nutzung von Gesundheitsdaten ziehen können und wollen“, sagt die Informatik-Professorin. Und genau hier setze das Projekt an:„Wir wollen Patientinnen und Patienten verdeutlichen, welche Risiken mit der Datenspende verbunden sind und dieses Risiko dem eigenen individuellen Bedürfnis nach Privatsphäre gegenüberstellen“, erklärt Claudia Müller-Birn.

Welche Informationen sind bei der Entscheidung für eine Datenspende notwendig?

Grundlage dafür ist herauszufinden, warum sich eine Person für oder gegen eine Datenspende entscheidet und welche Risiken sie bereit ist einzugehen. In partizipativen Workshops – die aufgrund der Pandemie derzeit digital stattfinden – konfrontieren die Forschenden Patientinnen und Patienten mit Szenarien und erhoffen sich Erkenntnisse darüber, welche Informationen Menschen benötigen, um ihre Einstellung für oder gegen eine Datenspende angemessen zu reflektieren: Wie viele Informationen werden benötigt, um zu verstehen, wofür genau die Daten verwendet werden sollen, ob sie gespeichert werden und wer auf sie zugreifen kann? Und wie werden die Daten vor unbefugtem Zugriff geschützt?

Die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten sollen so systematisch erfasst und ausgewertet werden – um letztlich in die verantwortungsvolle Gestaltung einer interaktiven Software einzufließen, die zu einer reflektierten Datenspende befähigen soll. Das im Juli 2020 gestartete Projekt läuft drei Jahre lang und endet voraussichtlich im Juni 2023.